Pérennité et mutations

Le Registre suisse a fêté ses 30 ans d’existence en 2018, affichant près de 130 000 donneurs enregistrés à la fin de l’année. La nouvelle stratégie de recrutement a permis de poser les jalons du développement futur.

En 1988, lors de la première transplantation de cellules souches du sang d’un donneur non apparenté en Suisse et de la fondation du Registre suisse, personne n’imaginait les progrès immenses qu’allait faire la médecine.

Les autres registres du monde marqueront également une croissance fulgurante dans les années qui suivront.

Croissance solide

À la fin 2018, le Registre suisse totalisait 129 472 donneurs, soit une hausse de 11% depuis la fin 2017 (116 652 donneurs). Les nouveaux enregistrements se sont montés à 14 566, ce qui correspond à une augmentation de 5,1% par rapport à 2017 (13 863 nouveaux enregistrements). Et l’on a dénombré 1760 départs, essentiellement dus à l’âge (1038 en 2017).

Parmi tous les nouveaux enregistrements, 66,3% se sont faits en ligne, contre 62,1% en 2017, suite aux campagnes lancées sur les médias sociaux. Les enregistrements en ligne simplifient les procédures administratives et réduisent les coûts. En outre, les évaluations montrent que les personnes s’enregistrant en ligne témoignent d’une disponibilité accrue au moment de la sollicitation pour un don.

Sur les 129 472 donneurs enregistrés, 45% avaient moins de 35 ans à la fin 2018 (45,3% en 2017). Cette proportion n’a cessé de croître au cours des 10 dernières années (voir graphique). L’âge moyen était ainsi de 36,9 ans, contre 36,7 ans en 2017. La répartition des sexes est restée stable en 2018 avec 64% de femmes et 36% d’hommes.

Stratégie innovante

Pendant des années, l’objectif dans le monde était de recruter un maximum de donneurs de cellules souches du sang. Aujourd’hui, la priorité va aux spécificités des donneurs. Ainsi, il s’est avéré que les transplants de personnes jeunes offrent de meilleures chances de survie aux malades. En outre, pour ce qui est des cellules souches du sang de donneurs non apparentés, un don sur deux en Suisse provient d’un homme.

Dans cette optique, Transfusion CRS Suisse a réexaminé sa stratégie de recrutement, en 2017 et 2018, en tenant compte des conclusions d’experts de Suisse et de l’étranger. Le but est de conserver un registre de qualité, satisfaisant aux nouvelles exigences des transplanteurs et fournissant le don approprié à chaque patient.

C’est pourquoi Transfusion CRS Suisse a décidé d’adapter le profil du donneur et d’abaisser l’âge limite supérieur admis à l’enregistrement de 55 à 40 ans. Dans le même temps, l’organisation entend élever de 36 à 50% la proportion d’hommes – aujourd’hui sous-représentés – dans le Registre suisse. Relevons que les donneurs enregistrés de longue date se verront proposer un vaste programme de fidélisation ainsi qu’une large palette de moyens de s’engager, ouverte à tous. L’objectif est que les donneurs restent engagés envers le don de cellules souches du sang et disposés au don en cas de sollicitation concrète. Les personnes s’enregistrant en ligne se montrant plus disponibles, ce mode d’inscription sera promu.

En outre, il est prévu d’approfondir encore le groupage des caractéristiques tissulaires ainsi que d’autres paramètres, de manière à offrir le plus vite possible aux transplanteurs une base décisionnelle affinée. Transfusion CRS Suisse projette également d’améliorer sa structure des coûts et d’étendre les collectes de fonds, le mandat de prestations de la Confédération ne prévoyant pas de subvention pour les nouveaux enregistrements.

L’année 2019 sera consacrée aux préparatifs de la nouvelle stratégie de recrutement, qui sera mise en œuvre dès 2020. Il est prévu d’introduire le nouvel âge limite supérieur le 1er avril 2020.

Sensibilisation sur mesure

Pour obtenir des enregistrements, il faut sensibiliser tant la population au sens large que les jeunes, donneurs particulièrement indiqués. Tel était le but de la campagne de sensibilisation d’une année dans les centres de recrutement de l’Armée suisse qui s’est close en 2018. Elle a permis d’informer 40 000 jeunes hommes sur le don de cellules souches du sang. Depuis la fin 2018, des séances d’information associées à des actions d’enregistrement sur place se déroulent dans les écoles d’officiers.

L’association estudiantine Marrow a mené de nombreuses actions de sensibilisation et d’enregistrement dans les hautes écoles de toute la Suisse visant les étudiants. Marrow intervient comme partenaire de Transfusion CRS Suisse, car l’association défend de manière crédible les questions liées au don de cellules souches du sang auprès de sa classe d’âge.

Outre des actions sur place, les médias en ligne jouent un rôle important lorsqu’il s’agit d’atteindre les jeunes. Ainsi, en 2018, le formulaire d’enregistrement en ligne pour les appareils portables – premiers outils d’accès aujourd’hui – a été optimisé. Par ailleurs, les campagnes menées sur les médias sociaux ont abouti pour la première fois à une hausse des enregistrements en ligne de jeunes.

Ces campagnes reposent sur les comptes Instagram et Facebook de Transfusion CRS Suisse. En sus de chiffres-clés, elles diffusent avant tout des histoires de jeunes patients et donneurs et de personnes très investies. En 2018, Transfusion CRS Suisse a créé son compte Instagram pour les 18-30 ans, atteignant plus de 1100 abonnés à la fin de l’année. Quant à Facebook, qui s’adresse aussi aux plus de 30 ans, Transfusion CRS Suisse compte près de 8000 fans (7000 en 2017), qui sont très attachés au don de cellules souches du sang ainsi qu’au don de sang et se mobilisent sans hésiter lors d’appels de patients et comme ambassadeurs.

Visibilité à large échelle

L’information du grand public conserve son importance, notamment dans l’optique des collectes de fonds. Ainsi, pendant l’année sous revue, nous étions présents dans les médias spécialisés et grand public ainsi que lors de manifestations publiques comme la Journée d’action nationale, qui a connu sa cinquième édition à la même date que le World Marrow Donor Day le 15 septembre.

De nombreux groupes de volontaires ont alors monté des stands pour informer personnellement les passants. Pour la première fois, Transfusion CRS Suisse a organisé une action d’enregistrement à Berne. Les manifestations mises sur pied autour de la Journée d’action ont permis de recueillir 750 nouveaux enregistrements et les médias se sont largement étendus sur le don de cellules souches du sang.

Oui au don

C’est le paramètre disponibilité qui révèle si les donneurs enregistrés sont effectivement disposés au don en cas de sollicitation concrète. En 2018, la disponibilité globale se situait à 68,6%, un peu en dessous de 2017 (69,4%). La disponibilité a légèrement reculé ces dernières années (2016: 74,8% / 2015: 72,7%). Les retraits pour motifs personnels, tels des séjours à l’étranger, ont augmenté en 2018 – 14% – par rapport à 2017 – 12,3%, tandis que les retraits pour raisons médicales, de 17,4%, ont légèrement diminué (18,2% en 2017).

Beaucoup de temps peut s’écouler jusqu’à une sollicitation pour un don. Il est donc d’autant plus important de maintenir le contact avec les personnes enregistrées. Depuis 2018, les nouveaux donneurs enregistrés reçoivent une newsletter de salutation, puis deux fois par an à domicile le magazine «Together», qui les tient informés des actualités du don de cellules souches du sang.

Analyse: 10 ans de suivi

En vertu de la loi sur la transplantation du 1er juillet 2007, tous les donneurs de cellules souches du sang apparentés comme non apparentés qui ont donné leurs cellules en Suisse bénéficient d’un suivi. Le suivi a d’emblée incombé à Swiss Blood Stem Cells, en l’occurrence Transfusion CRS Suisse, qui dispose depuis novembre 2017 d’un mandat de l’Office fédéral de la santé publique. Les données sur le suivi sont saisies sous un pseudonyme dans la banque de données européenne de la European Society for Blood and Marrow Transplantation (EBMT).

En 2018, Transfusion CRS Suisse a procédé à une analyse des données collectées prospectivement pour la période du 1er juillet 2007 au 30 juin 2017 («10 ans de suivi prospectif des donneurs en Suisse»). L’évaluation a porté sur les caractéristiques des donneurs apparentés comme non apparentés, plus précisément l’âge, le sexe, le type et le nombre de prélèvements subis, les antécédents médicaux ainsi que la gravité et la fréquence des effets secondaires. Les résultats seront publiés en 2019.

Stabilité des dons de sang de cordon

À la fin 2018, les banques publiques de sang de cordon de Bâle et de Genève totalisaient 4771 unités de sang de cordon, contre 4667 en 2017, soit une hausse de 104 unités. Trois unités ont été livrées en 2018. Grâce aux nouvelles thérapies, il est envisageable d’utiliser davantage de sang de cordon à l’avenir. En 2018, le financement des banques publiques de sang de cordon a été assuré par les forfaits reçus pour les transplantations.

Le projet pilote relatif aux banques hybrides s’est poursuivi. Le but est de proposer aux futures mères un système hybride en sus des systèmes public et privé. Dans le système hybride, le sang de cordon est stocké dans une banque privée, tout en étant mis à la disposition des registres publics de donneurs. La réalisation opérationnelle du projet pilote est fixée pour 2019, une fois que les autorités auront donné leur approbation.